przeniesione z blogu wcześniejszego -> Krucha jak lód

To co można złamać – czy to będzie kość, serce czy też przysięga- można złożyć z powrotem, ale to już nigdy nie będzie jedna całość.

Osteogenesis imperfecta to wrodzona łamliwość kości, którą można wykryć już w u kilkunastotygodniowego płodu. Jest chorobą skazującą na wieczną ostrożność, ponieważ kość, jakąkolwiek kość z całego ludzkiego układu kostnego, można złamać nawet podczas snu, przekręcając się na bok.  Próbowałam wyobrazić sobie taką sytuację- bardzo pragnę dziecka, staram się o nie od dłuższego czasu i pod koniec ciąży dowiaduję się, że moje dziecko będzie niepełnosprawne.  Że do końca życia będzie zmagać się z najprostszymi czynnościami życiowymi, że będzie częściej cierpieć z bólu niż cieszyć się życiem. Jak bym postąpiła? Nie wiem, bo ciężko dywagować. Nie wykluczone że mimo wszystko chciałabym spróbować dać mojemu dziecku życie, nawet jeśli okupione takim bólem i ciężarem choroby. Ale nie potrafiłabym zrobić tego, co zrobiła Charlotte, matka Willow, kruchej dziewczynki, która miała za sobą już 62 złamania i na pewno czekało ją ich wiele więcej.  Nie potrafiłabym rozpętać takiej burzy, rozbić rodzinę, oskarżyć najlepszą przyjaciółkę, zagubić się tak bardzo, że pierwotny sens działań już dawno zatracił na ważności, a wszystko co naprawdę ważne zaczęło się sypać..

O tym, że Willow, upragniona córeczki Charlotte i Seana, miała urodzić się z osteogenesis imperfecta, lekarka, a zarazem najlepsza przyjaciółka Charlotte, zorientowała się podczas przypadkowego USG, zrobionego w 27 tygodniu ciąży. Natychmiast oboje umówiła z lekarzem specjalistą, omówiła wszelkie medyczne implikacje z tego wynikające, rozmawiała też z Charlotte nad opcją usunięcia ciąży, mimo tak zaawansowanego stanu. Dzieci u których wykryto IO rzadko mogą przeżyć poród, jeśli zaś go przeżyją i po porodzie wymagają reanimacji, często umierają na skutek czynności reanimacyjnych. Omówienie takiej możliwości miało zatem swoje uzasadnienie. Charlotte mimo zagubienia, zwątpienia, zarówno w siebie jak i w swoją miłość do dziecka, nie potrafiła jednak skorzystać z takiej możliwości. Najpiękniejsza jednak była dla mnie postawa Seana, który jednoznacznie, od razu powiedział na tę możliwość „nie”.  Sean nie wahał się nawet przez moment, był nieprzejednany w swoim stanowisku, a Charlotte doskonale je znała. Willow przyszła na świat podczas śnieżnej wichury, a po narodzinach metodą carskiego cięcia miała już osiem złamań.

Czy w tym wszystkim można było dopatrzeć się jakiegoś lekarskiego przewinienia? Czy Piper zrobiła coś źle podczas prowadzenia ciąży przyjaciółki, nie dopatrzyła czegoś? Gdy czytałam tę historię w ogóle nie uważałam, żeby Piper zrobiła cokolwiek źle, co więcej, zajęła się Charlotte wbrew własnemu przekonaniu, że nie powinna leczyć przyjaciółki. A jednak zrobiła to dla niej. I przyszło jej zapłacić za to wysoką cenę, ponieważ Charlotte zdecydowała się zaskarżyć Piper o niewypełnienie obowiązków lekarskich.

Ujmę to tak: to trzeba przeczytać! Ładunek emocjonalny jest niesamowity. Dziś szłam z potworami do weterynarza i kończyłam czytać tę mocną powieść. Nie zauważyłam kiedy potwory oplotły mnie ciasno smyczą, nie zauważyłam, że stoję uziemiona na skutek ich działań na środku ulicy i że jeszcze chwila, a narażę siebie i potwory na jakieś złamania, na skutek zderzenia z motorem, który zmierzał w naszym kierunku..

A dla zainteresowanych tematem odsyłam na stronę :

http://www.osteogeneza.pl/index.html

już wiem że w przyszłym roku mój 1% pójdzie nie na schroniska, czy ratowanie ginących gatunków, jak do tej pory, ale dla tych dzieci. Bo dzięki tej książce wiem, jaka to jest choroba, wiem, co się z nią wiąże i wiem, że te dzieci zasługują na wszystko co tylko pomoże im żyć łatwiej.


Krucha jak lód, Jodi Picoul, Prószyński i S-ka, 2009

Wpis przeniesiony z http://dziewczynazalaski.blox.pl/html