wtorek, 23 sierpnia 2011

przeniesione z blogu wcześniejszego -> Krucha jak lód

To co można złamać – czy to będzie kość, serce czy też przysięga- można złożyć z powrotem, ale to już nigdy nie będzie jedna całość.

Osteogenesis imperfecta to wrodzona łamliwość kości, którą można wykryć już w u kilkunastotygodniowego płodu. Jest chorobą skazującą na wieczną ostrożność, ponieważ kość, jakąkolwiek kość z całego ludzkiego układu kostnego, można złamać nawet podczas snu, przekręcając się na bok.  Próbowałam wyobrazić sobie taką sytuację- bardzo pragnę dziecka, staram się o nie od dłuższego czasu i pod koniec ciąży dowiaduję się, że moje dziecko będzie niepełnosprawne.  Że do końca życia będzie zmagać się z najprostszymi czynnościami życiowymi, że będzie częściej cierpieć z bólu niż cieszyć się życiem. Jak bym postąpiła? Nie wiem, bo ciężko dywagować. Nie wykluczone że mimo wszystko chciałabym spróbować dać mojemu dziecku życie, nawet jeśli okupione takim bólem i ciężarem choroby. Ale nie potrafiłabym zrobić tego, co zrobiła Charlotte, matka Willow, kruchej dziewczynki, która miała za sobą już 62 złamania i na pewno czekało ją ich wiele więcej.  Nie potrafiłabym rozpętać takiej burzy, rozbić rodzinę, oskarżyć najlepszą przyjaciółkę, zagubić się tak bardzo, że pierwotny sens działań już dawno zatracił na ważności, a wszystko co naprawdę ważne zaczęło się sypać..

O tym, że Willow, upragniona córeczki Charlotte i Seana, miała urodzić się z osteogenesis imperfecta, lekarka, a zarazem najlepsza przyjaciółka Charlotte, zorientowała się podczas przypadkowego USG, zrobionego w 27 tygodniu ciąży. Natychmiast oboje umówiła z lekarzem specjalistą, omówiła wszelkie medyczne implikacje z tego wynikające, rozmawiała też z Charlotte nad opcją usunięcia ciąży, mimo tak zaawansowanego stanu. Dzieci u których wykryto IO rzadko mogą przeżyć poród, jeśli zaś go przeżyją i po porodzie wymagają reanimacji, często umierają na skutek czynności reanimacyjnych. Omówienie takiej możliwości miało zatem swoje uzasadnienie. Charlotte mimo zagubienia, zwątpienia, zarówno w siebie jak i w swoją miłość do dziecka, nie potrafiła jednak skorzystać z takiej możliwości. Najpiękniejsza jednak była dla mnie postawa Seana, który jednoznacznie, od razu powiedział na tę możliwość „nie”.  Sean nie wahał się nawet przez moment, był nieprzejednany w swoim stanowisku, a Charlotte doskonale je znała. Willow przyszła na świat podczas śnieżnej wichury, a po narodzinach metodą carskiego cięcia miała już osiem złamań.

Czy w tym wszystkim można było dopatrzeć się jakiegoś lekarskiego przewinienia? Czy Piper zrobiła coś źle podczas prowadzenia ciąży przyjaciółki, nie dopatrzyła czegoś? Gdy czytałam tę historię w ogóle nie uważałam, żeby Piper zrobiła cokolwiek źle, co więcej, zajęła się Charlotte wbrew własnemu przekonaniu, że nie powinna leczyć przyjaciółki. A jednak zrobiła to dla niej. I przyszło jej zapłacić za to wysoką cenę, ponieważ Charlotte zdecydowała się zaskarżyć Piper o niewypełnienie obowiązków lekarskich.

Ujmę to tak: to trzeba przeczytać! Ładunek emocjonalny jest niesamowity. Dziś szłam z potworami do weterynarza i kończyłam czytać tę mocną powieść. Nie zauważyłam kiedy potwory oplotły mnie ciasno smyczą, nie zauważyłam, że stoję uziemiona na skutek ich działań na środku ulicy i że jeszcze chwila, a narażę siebie i potwory na jakieś złamania, na skutek zderzenia z motorem, który zmierzał w naszym kierunku..

A dla zainteresowanych tematem odsyłam na stronę :

http://www.osteogeneza.pl/index.html

już wiem że w przyszłym roku mój 1% pójdzie nie na schroniska, czy ratowanie ginących gatunków, jak do tej pory, ale dla tych dzieci. Bo dzięki tej książce wiem, jaka to jest choroba, wiem, co się z nią wiąże i wiem, że te dzieci zasługują na wszystko co tylko pomoże im żyć łatwiej.


Krucha jak lód, Jodi Picoul, Prószyński i S-ka, 2009

Wpis przeniesiony z http://dziewczynazalaski.blox.pl/html 

0 komentarze:

Prześlij komentarz

Dziękuję za każdy komentarz, cenię sobie każdą uwagę odnośnie wpisu i jego zawartości.

Uprzejmie proszę o nieskładanie mi życzeń świątecznych, ponieważ ich nie obchodzę.

Obsługiwane przez usługę Blogger.

Autorzy

A.S.Byatt Adam Bahdaj Adriana Szymańska Agata Tuszyńska Agatha Christie Agnieszka Jucewicz Agnieszka Topornicka Agnieszka Wolny-Hamkało Alan Bradley Albert Camus Aldona Bognar Alice Hoffman Alice Munro Alice Walker Alona Kimchi Andrew Mayne; tajemnica Andrzej Dybczak Andrzej Markowski Andrzej Stasiuk Ann Patchett Anna Fryczkowska Anna Janko Anna Kamińska Anna Klejznerowicz Anne Applebaum Anne B. Ragde Anton Czechow Antoni Libera Asa Larsson Augusten Burroughs Ayad Akhtar Barbara Kosmowska Bob Woodward Boel Westin Borys Pasternak Bruno Schulz Carl Bernstein Carol Rifka Brunt Carolyn Jess- Cooke Charlotte Rogan Christopher Wilson Colette Dariusz Kortko David Nicholls Diane Chamberlain Dmitrij Bogosławski Dorota Masłowska Edgar Laurence Doctorow Eduardo Mendoza Egon Erwin Kisch Eleanor Catton Elif Shafak Elżbieta Cherezińska Emma Larkin Eshkol Nevo Ewa Formella Ewa Lach Francis Scott Fitzgerald Frank Herbert Franz Kafka Gabriel Garcia Marquez Gaja Grzegorzewska Greg Marinovich Grzegorz Sroczyński Guillaume Musso Gunnar Brandell Haruki Murakami Henry James Hermann Hesse Hiromi Kawakami Honore de Balzac Ignacy Karpowicz Igor Ostachowicz Ilona Maria Hilliges Ireneusz Iredyński Iris Murdoch Irvin Yalom Isaac Bashevis Singer Ivy Compton - Burnett Jacek Dehnel Jakub Ćwiek Jan Balabán Jan Miodek Jan Parandowski Jerome K. Jerome Jerzy Bralczyk Jerzy Krzysztoń Jerzy Pilch Jerzy Sosnowski Jerzy Stypułkowski Jerzy Szczygieł Joanna Bator Joanna Fabicka Joanna Jagiełło Joanna Łańcucka Joanna Marat Joanna Olczak - Ronikier Joanna Olech Joanna Sałyga Joanna Siedlecka Joanne K. Rowling Joao Silva Jodi Picoult John Flanagan John Green John Irving John R.R. Tolkien Jonathan Carroll Jonathan Safran Foer Joseph Conrad Joyce Carol Oates Judyta Watoła Juliusz Słowacki Jun'ichirō Tanizaki Karl Ove Knausgård Katarzyna Boni Katarzyna Grochola Katarzyna Michalak Katarzyna Pisarzewska Kawabata Yasunari Kazuo Ishiguro Kelle Hampton Ken Kesey Kornel Makuszyński Krystian Głuszko Kurt Vonnnegut Larry McMurtry Lars Saabye Christensen Lauren DeStefano Lauren Oliver Lew Tołstoj Lisa See Liza Klaussmann Maciej Wasielewski Maciej Wojtyszko Magda Szabo Magdalena Tulli Maggie O'Farrel Majgull Axelsson Małgorzata Gutowska - Adamczyk Małgorzata Musierowicz Małgorzata Niemczyńska Małgorzata Warda Marcin Michalski Marcin Szczygielski Marcin Wroński Marek Harny Marek Hłasko Maria Ulatowska Marika Cobbold Mariusz Szczygieł Mariusz Ziomecki Mark Haddon Marta Kisiel Mathias Malzieu Mats Strandberg Matthew Quick Melchior Wańkowicz Michaił Bułhakow Milan Kundera Mira Michałowska (Maria Zientarowa) Natalia Rolleczek Nicholas Evans Olga Tokarczuk Olgierd Świerzewski Oriana Fallaci Patti Smith Paulina Wilk Paullina Simons Pavol Rankov Pierre Lemaitre Piotr Adamczyk Rafał Kosik Richard Lourie Rosamund Lupton Roy Jacobsen Ryszard Kapuściński Sabina Czupryńska Sara Bergmark Elfgren Sarah Lotz Serhij Żadan Siergiej Łukjanienko Sławomir Mrożek Stanisław Dygat Stanisław Ignacy Witkiewicz Stanisław Lem Sue Monk Kidd Suzanne Collins Sylvia Plath Szczepan Twardoch Tadeusz Konwicki Terry Pratchett Tomasz Lem Tore Renberg Tove Jansson Trygve Gulbranssen Umberto Eco Vanessa Diffenbaugh Virginia C. Andrews Vladimir Nabokov Wiech William Shakespeare William Styron Wioletta Grzegorzewska Wit Szostak Witold Gombrowicz Wladimir Sorokin Wojciech Tochman Zofia Chądzyńska Zofia Lorentz Zofia Posmysz

Popularne posty

O mnie

Moje zdjęcie
Nie lubię kawy na wynos: zawsze się oparzę i obleję. Maniakalnie oglądam "Ranczo" i jeszcze "Brzydulę".Uwielbiam zimę. I wiosnę. I jesień. I deszcz. Lubię ludzi. Kocham zwierzęta. Czytam, więc wmawiam sobie, że myślę.