Czerpiąc radość z drobiazgów

(..) złe emocje trzeba lekko przytulić, zanim pozwoli im się odejść *


Zespół Downa

Biorąc się za lekturę książki Kelle Hampton Nella. Piękno nieoczekiwanego zaczęłam się zastanawiać co ja wiem o zespole Downa. Zaglądam do mojego wielkiego zeszytu, w którym notowałam niegdyś wszystkie ważne notatki na studiach z psychologii. Notatka z zajęć o zdrowiu psychicznym, zespół Downa:  wada genotypu spowodowana dodatkowym chromosomem chromosomu 21, tzw. trisomia. Nie są znane przyczyny powstawania wady, badania wskazują że mają one prawdopodobny związek z wiekiem matki.  Dziecko z zespołem Downa rozwija się w nieco innym, trochę opóźnionym tempie w stosunku do swoich rówieśników, co jednak nie jest jednoznaczne z upośledzeniem umysłowym, ponieważ jak wykazały badania jego rozwój ma duży związek ze środowiskiem w jakim jest wychowywane dziecko. Wymaga jednak znacznie większej obserwacji, częstszych badań kontrolnych i specjalnej troski w wychowywaniu, Średnia wieku życia znacznie się zwiększyła od późnych lat 70-tych, kiedy wynosiła 25 lat; obecnie średnia wynosi 49 lat. Tyle z notatki. Co pamiętałam jeszcze? Mętne wspomnienia ze starego serialu Dzień za dniem, którego oglądałam w okresie szkolnym, a którym wtedy pokazał w ogóle problematykę zespołu Downa w życiu rodzinnym. I jeszcze pewna dziewczynka, z rodziny mojego męża, która urodziła się z dodatkowym chromosomem. Niezwykła, wrażliwa istota, która swoją nieśmiałością rozbraja chyba każdego.. I te niezwykłe, migdałowe oczy, które jak się okazuje, są niejako znakiem rozpoznawczym tego zespołu wad wrodzonych.

Piękno niespodziewanego

Kelle to młoda dziewczyna, która poznaje świat. Skończyła studia, zaczęła uczyć w szkole, marzy by kiedyś zostać matką. Ale na razie jest młoda i pełna marzeń. Ma dużo przyjaciółek, takich od serca, którym może zawierzyć wszystkie swoje uczucia. To dzięki nim poznaje Bretta, rozwiedzionego tatę dwóch chłopców, który podbija jej serce tak naprawdę już od pierwszego wejrzenia. Decyzja o ślubie i o założeniu rodziny jest więc naturalną konsekwencją ich uczuć. Potem pierwsza ciąża i narodziny pierwszej córeczki, Lainey. Kelle jest tak szczęśliwa, że pragnie podzielić się tym szczęściem z całym światem i tak powstaje jej blog Ciesząc się drobiazgami. Tam Kelle opisuje swoją codzienność, oraz wkleja zdjęcia, owoce swojej nowej pasji jaką stała się fotografia. Gdy po trudniejszych staraniach niż przy pierwszej ciąży Kelle zachodzi w ciążę ponownie jej radość jest olbrzymia. Oczekiwanie na kolejną córeczkę urozmaica przygotowywaniem drobnych prezencików dla odwiedzających ją bliskich w szpitalu, przygotowywaniem wyprawki dla małej córeczki, rozmowami z Lainey, którą czeka rola starszej siostry i obietnicami o wspólnej zabawie i więzi, jaka na pewno między dwiema małymi siostrzyczkami się narodzi. Gdy Nella przychodzi na świat to Kelle, nie lekarze, nie pielęgniarki, ani nikt z obecnych na sali porodowej, zauważa, że z Nellą nie do końca jest wszystko w porządku. Jej rozpaczliwe pytania "czy z nią jest wszystko w porządku" spotykają się ze skwapliwym potwierdzaniem, że "tak, wszystko jest w porządku". Ale nie było w porządku i w końcu lekarze potwierdzili to dodatkowymi badaniami: Nella urodziła się z zespołem Downa.
Cały świat Kelle runął w gruzach. Pierwsze dwie noce w szpitalu to był dla niej ciężki koszmar, z którego pragnęła się obudzić. Rzeczywistość jednak była nieubłagana. Jak łatwo się domyślić to co przeżywa w takiej chwili rodzic to niesamowity dramat. Dlatego oboje - i Kelle i Brett są załamani. Ich przyjaciele przeżywają ten smutek razem z nimi, przyłączając się do wspólnego pocieszania, spędzania z nimi trudnych chwil. I okazywania małej Nelli całego ogromu miłości, na jaki może się tylko zdobyć człowiek.
Ta książka opowiada o tym jak trudne chwile przeżywa rodzic dziecka z zespołem Downa, jakiej ewolucji podlega jego myślenie i samorozwój. I o tym jak można zmienić cały swój światopogląd z miłości.

 
Po lekturze

Gdy skończyłam czytać książkę byłam rozdarta między sprzecznymi emocjami. Zaczynałam pisać wpis do blogu kilka razy, za każdym razem w skrajnej opcji. W efekcie powstały dwie niemalże przeciwstawne wersje, choć z dokładnie tą samą konkluzją. Dlatego zarzuciłam plan rozwinięcia wpisu i po prostu weszłam na stronę blogu Kelle Hampton i zaczęłam czytać. I cóż, wsiąknęłam. Pomiędzy wpisy o dzieciach, rodzinie, przyjaciółkach, pomiędzy zdjęcia, pomiędzy tę niesamowitą miłość, matki do dzieci, dzieci do siebie nawzajem. Coś niesłychanego. Blog okazał się być dla mnie czymś bardziej czarującym i zachwycającym niż książka, którą właśnie skończyłam. Zaczęłam się zastanawiać co takiego ma w sobie blog czego brakuje książce? Bo przecież książka jest efektem właśnie wpisów do tego bloga! I wtedy doczytałam się, że w oryginale książka zawiera kolorowe zdjęcia, których polski wydawca nie opublikował. Oprócz tego cóż, polski wydawca chyba oszczędzał i na tłumaczu i na edytorze, bo książka jest wydana z mnóstwem błędów i kulejącym tłumaczeniem. Dopiero czytając blog Kelle Hampton zrozumiałam jak bardzo polska publikacja zubożyła tę ciekawą historię. I dlatego - tak, polecam Wam opowieść Kelle Hampton. Ale czytajcie ją w oryginale jeśli możecie, jeśli choć trochę znacie język angielski. A przy okazji oglądajcie zdjęcia ślicznej Nelli, jej starszej siostry i wszystkich tych osób, które przewinęły się przez książkę:

http://www.kellehampton.com/

Nella. Piękno nieoczekiwanego, Kelle Hamtpon, Wydawnictwo Rodzinne, Poznan 2012
* str. 222